【育儿】200名PKU新生患儿 将获3年免费特殊奶粉补助

近日，北京启动了第二个苯丙酮尿症儿童专用奶粉补贴项目。该项目将为来自青海、内蒙古、吉林等11个项目点的200名苯丙酮尿症新生儿免费提供3年无苯丙氨酸配方奶粉。

Pku是一种罕见的可治疗的先天性遗传代谢疾病，在我国的发病率约为万分之一。儿童在3~6个月后可能会频繁呕吐，皮肤出现湿疹，毛发变黄，皮肤和虹膜变浅，尿液和汗液中有一种特殊的气味，像老鼠尿。同时，孩子开始出现不抬头、不能集中注意力等症状；6个月后，孩子会表现出虚弱，比如不会爬，用手放在脚上站着会突然摔倒，近一半的孩子有癫痫。如果这些孩子得不到及时、持续的治疗，就有可能死亡，或者最终导致中度到重度的智障，成为智障，无法自理。

国家妇幼保健监测办公室主任朱军表示，作为少数可治疗的先天性遗传代谢疾病之一，新生儿疾病筛查是早期诊断pku的关键，通过终身食用合成特殊食品(简称特殊食品)，大多数患者的智力不会受到损害。然而，昂贵的特殊食品和长期的治疗往往使北京大学儿童的家庭陷入经济和精神困境。

2009年至2014年启动的第一期北京大学资助项目，作为中国首个大型的北京大学儿童奶粉专项资助项目，不仅帮助了中西部地区贫困的北京大学儿童，也促进了政府和社会对北京大学等罕见疾病群体越来越多的关注。经过几年的努力，北京大学儿童特殊食品被纳入新型农村合作医疗报销范围，在一定程度上解决了北京大学儿童后续治疗中的一些问题。