【育儿】每年新增缺陷婴儿90万 谁能决定婴儿是否出生

据了解，我国每年新增缺陷婴儿90万，每年弃婴约10万，其中99%为病残儿童。相应的，缺陷婴儿所在的家庭面临着一百多万元的抚养费和医药费，不堪重负。为此，许多NPC代表在今年的全国人民代表大会上建议，通过财政支持普及缺陷技术诊断，从源头上阻止出生缺陷婴儿的出生。

这样的议案引起了广泛热烈的讨论和思考:对于一个生命来说，它是否有缺陷，谁来决定它是否应该来到这个世界？社会应该为这些无辜的生命和他们的家人提供什么样的物质和精神支持？我们可以看看国外，看看世界各国在面对这个伦理问题时，是如何帮助相关家庭在法律、医疗和社会保障等方面做出相对理性和公平的选择的。

美国:不抛弃或放弃特殊儿童

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就法律而言，特殊儿童有生命权，即使是母亲也无权剥夺。

如果一个美国家庭的孩子生来就有某种残疾，那么孩子的生活状态是怎样的？你在卑鄙和蔑视中畏缩吗？还是在鼓励和温暖中自信的成长？其实残疾儿童在美国还有一个名字，就是特殊儿童。残疾儿童接受的教育被称为特殊教育。只有用特别这个词，才能看出美国的平等和不歧视的观念。

美国基督教徒认为孩子是上帝赐予的美丽礼物。圣经上说，上帝把孩子带到这个世界上是为了提醒每个人，年轻的生命是美好而脆弱的，所以每个父母都有责任用爱来抚养孩子。孩子不仅让你感到快乐，还不时提醒你生命的珍贵。因为这种信念，美国人不会因为孩子的身心缺陷而改变抚养或收养孩子的初衷。相反，他们不会抛弃自己的缺陷，而是用包容的心陪伴自己的成长。

由于孩子的重要性，美国家庭对特殊儿童持不抛弃或放弃的积极态度。我在亚利桑那州读书的时候，当地教会的牧师家有三个孩子，最小的一个天生智障，17岁的表现像个5岁的孩子。但是牧师和他的妻子以及教堂里的朋友们对这个17岁的男孩充满了耐心和鼓励，在与他的相处中没有任何歧视。正是这种氛围让这个孩子在成长过程中很少出现自卑等负面情绪。相反，他喜欢与人接触。每当他看到我们，他就会跳起来迎接我们。

美国是世界上最早的残疾人国家，在为特殊儿童提供无障碍教育方面积累了丰富的经验。1975年，《所有残疾儿童教育法》规定，5至21岁的残疾人可以接受免费教育和就业咨询服务。1990年，美国通过了《残疾人教育法》，1975年将《所有残疾儿童教育法》更名为《残疾人教育法》。这种服务对象的变化，从语言上体现了特殊教育以人为本的理念，即障碍只是一个人的某个特征，并不等同于这个人。《残疾人教育法》不仅有助于美国特殊儿童平等回归普通教育环境，而且对美国特殊教育质量的提高也有很大影响。

就法律而言，特殊儿童有生命权，即使是母亲也无权剥夺。在美国，从诊断到治疗的系统服务非常完善，对家庭负担和亲子关系影响很大。如果孩子被诊断为特殊儿童，他的所有治疗费用将由政府支付，三岁前可以在家接受早期教育、职业治疗、物理治疗和语言治疗。3-5岁上学前教育，5-21岁上特殊教育是一个完整的体系，与美国的福利、教育和社会保障制度密切相关。此外，父母还可以参加一些互助活动，比如每月有机会与其他有特殊子女的父母交流一次，相互支持和帮助，这对亲子关系的发展非常有利。

根据美国法律，中国每个学区都应该支持特殊教育，从幼儿园、小学、初中到高中都应该提供特殊教育的师资和设备。以亚利桑那州为例，如果小学没有特殊设施，特殊儿童的家长打电话给学校申请入学，学校校长应该立即组织工人建造这样的特殊设施。美国学校的特殊教育服务有三种形式:第一种是部分融合，即特殊儿童一半时间和健康儿童一起上课，另一半时间接受特殊教育；二是完全融合，就是特殊儿童一直和健康儿童一起上课，教室里为他提供特殊设施；第三种是混合融合，即根据特殊儿童的不同情况，有选择地允许他们与身体健全的儿童一起上课。有些特殊的孩子甚至高中毕业就具备了基本的就业技能，优秀的可以上大学深造。

纽约布鲁克林的波罗公园有一所特殊教育幼儿园。为父母开门欢迎他们的校工是患有唐氏综合症的乔治。乔治的眼睛睁得很大，眼睛浑浊，听不清楚，但他勤奋、简单、热情，是一名合格的学校工作者。所有的父母都以礼相待，愿意接受他的服务。虽然美国福利企业不多，但美国联邦法律严格禁止对就业人员进行性别、年龄、残疾等方面的歧视。对于同样的工作，如果残疾人有能力，雇主不能拒绝雇用他们。乔治接受特殊教育后可以出去工作，不仅因为他的工作单位是特殊教育学校，还因为美国的《平等就业法》。

从全球特殊教育的发展趋势和人权的发展来看，通过立法实施和保障特殊教育已经成为各国教育的重要举措。2012年2月13日，奥巴马政府公布了2013年预算，其中127亿美元用于特殊教育，占教育预算总额的18.2%。2013年，预算增加了一系列特殊教育基金，以确保0至21岁的残疾儿童和青少年接受教育，实现教育公平。政策和法律保护特殊儿童及其父母的权益，特殊学生不能被排除在教育之外。学校对特殊儿童进行公证评估，为接受特殊教育服务的学生制定个性化教育计划。同时，学校应尽可能安排特殊学生与普通学生一起学习和生活，家长有权了解特殊学生的教育表现。在完整严格的法律保护下，目前美国有600万特殊儿童接受特殊教育，基本实现了所有特殊儿童都能上学的目标。

美国父母在抚养特殊儿童方面有很多经验。一旦发现孩子有些缺陷，就会在克服内心痛苦的同时，耐心引导，积极帮助孩子，以免损害孩子的积极性和自尊心。第一，他们会理解孩子，永远不会歧视、嘲讽、要求孩子，永远不会对孩子期望过高。其次，通过早期的训练和教育，努力提高孩子的智力和能力，让他们长大后变得坚强进取，甚至逐渐学会照顾自己。第三，美国父母会根据孩子不同的缺陷，选择有针对性的训练和教育方式，充分发挥孩子的长处和特长，让表扬和鼓励永远伴随孩子。

一个特殊孩子的母亲曾经写道:“有一个残疾的孩子就像没有到达你想去的地方。你本来想去意大利，但是因为某种原因被安排在荷兰。你不要老是抱怨荷兰不好，还要去看看荷兰的好地方。”。随着美国特殊教育水平的提高，特殊儿童的父母在抚养和陪伴其成长的过程中，不会错过生活中的美景。

日本:对人工流产缺陷婴儿的包容态度

◎田放

大多数在新的产前诊断中被诊断为染色体异常的孕妇选择堕胎来阻止婴儿的出生。

日本法律承认1940年开始阻止婴儿出生的《国家优生学法》。在此之前，所有人为地将一个生命阻隔在世界之外的行为都是非法的。优生学法规定，有缺陷的孩子是家庭和社会的负担，也是孩子自身的不幸，所以允许强行带走患有遗传病的人的生殖功能，有可能生出有缺陷的孩子。1948年，该法改为《优生学保护法》，其中胎儿条款的依据是考虑到缺陷儿童的出生应被切断，并规定患有遗传疾病或自身或配偶遗传畸形的人可以人为阻止婴儿的出生。因为很多疾病和遗传的关系还不清楚，1996年制定的孕产妇保护法取消了胎儿条款，现在因为父母有遗传病不允许堕胎。然而，该法第14条允许因经济原因终止妊娠(不超过22周)。当胎儿被发现有缺陷时，可以以养育成本高为由终止妊娠。

随着现代医学的发展，人们可以通过各种仪器掌握胎儿在母亲体内的状况，胎儿先天性染色体异常的产前诊断已经成为判断妊娠延续或终止的主要手段。日本产妇医学协会对330家分娩机构进行了调查，发现2000年末因胎儿异常而人工流产的数量比10年前增加了三倍。据调查统计，仅5381人因唐氏综合征、妊娠早期脑积水和无脑儿导致胎儿水肿而进行人工流产，但从2000年到2009年增加到11706人。日本唐氏综合征协会主席认为，超声波检查有助于判断唐氏综合征儿童不允许出生。横滨城市大学平山浩史教授指出，不同类型的异常导致婴儿不同程度的缺陷，许多人工流产都是在医生解释不够、孕妇理解不够的情况下进行的。

2013年4月，日本对老年女性实施了新的产前诊断，对孕妇血液中的dna进行了分析，可以准确识别胎儿的三条染色体是否存在异常。当检测结果为阳性时，35岁以上孕妇胎儿患唐氏综合征的概率在80-95%以上。与羊膜穿刺术不同，这种检查没有流产的风险，导致了新一波的人工流产。据日本37家医院统计，产前诊断第一年共接收孕妇7740人，平均年龄38岁(日本35岁以上老年妇女)，平均妊娠时间13周。共有142名女性被判定为阳性，占参与者的1.8%。复查最终结果为异常胎儿113例，其中唐氏综合征胎儿70例，心脏病胎儿43例。113人中，人工流产110例，唐氏综合征患者69例，其他缺陷41例。也就是说，在新的产前诊断中被诊断为染色体异常的孕妇中，多达97%的人选择堕胎来阻止婴儿的出生。有评论说优生学仍然贯穿人的思维，使人对有人工流产缺陷的孩子持宽容态度，而当事人则认为有缺陷孩子的存在不仅会给家庭带来巨大的经济负担，还会使夫妻关系走向僵局。

虽然准妈妈选择的方向大致相同。然而，对于这个有缺陷的孩子是生是死，仍然有不同的声音。比如，有人建议，没有脑部疾病的孩子，出生后有一定的存活率，有缺陷但也有出生权的婴儿，应该让他们看到曙光，让他们享受哪怕是很短暂的与父母在一起的快乐时光。有人认为当今医学水平发达。即使出生了一个有缺陷或畸形的孩子，也不代表它在路上。手术可以用来补救。比如唇裂，脑水，肛肠疾病等。可以治疗。我们应该珍惜每一个注定要来到这个世界的生命。

大江光是诺贝尔文学奖得主大江健三郎的儿子，他的父亲形容他是一个长着两个头的奇怪婴儿，因为他出生时头部畸形。他已经30多岁了，语言能力只停留在3岁孩子的水平，但这个畸形的孩子却成了未来著名的作曲家。大江健三郎说:“他照亮了我意识中的黑暗，我因他而得救。”。

德国:希特勒时期强有力的禁止措施带来了血的教训

◎李洪

人的生命价值从来不能用智力来区分，也不能用身体是否健康来判断。这些观念是德国最重要的普世价值。

在德国，医疗保健发达，人人都有医疗保险，孕妇从怀孕到分娩都要经过一系列的定期检查，以确保孕妇和胎儿的健康。然而，残疾儿童出生在德国。如果孕期发现胎儿有不可治愈的先天性智力低下，是否允许胎儿终止生命？谁有权决定

在这个问题上，笔者查阅了德国的相关堕胎法律，并咨询了专业律师。首先，笔者要说明的是，德国没有专门针对先天性疾病或智力低下胎儿的堕胎规定，也就是说，所有的胎儿，无论正常与否，都受到德国胎儿保护条例的保护，没有任何歧视。

德国现行的堕胎法律法规最终在1995年进行了修订:原则上，堕胎是非法的，将受到法律的惩罚。堕胎只有在下列特殊情况下才能免于起诉。

1.堕胎咨询规定:12周内怀孕的妇女要求终止妊娠时，必须到持有咨询许可证的专业医生处进行专门的堕胎医学咨询。咨询时，孕妇应说明流产原因，专家给予分析和帮助。同时，专家要明确介绍流产手术流程及其可能对身体产生的影响。经过明确的医学咨询后，孕妇将获得咨询医生出具的证明，其中记录了详细的咨询内容。有了这个咨询证明，孕妇可以到产科医生办公室要求堕胎。堕胎手术必须在咨询后3天进行，这样才能给孕妇最少3天的冷静期。做咨询的医生和做人流手术的医生不能是同一个医生。怀孕12周以上的妇女，一般情况下不允许流产，否则要承担法律责任。

2.在以下两种特殊情况下，任何时候堕胎都不会受到法律的限制:第一，经专业医生明确诊断，继续妊娠会对孕妇的健康或生命产生影响。或者明确诊断，胎儿发育缺陷，无法存活。还有一种情况，因为强奸导致意外怀孕，继续怀孕会对孕妇造成严重的精神伤害。而且在这些影响因素无法通过其他手段消除的情况下，可以在医生的指导下通过人工流产的方式终止妊娠，不受妊娠时间的限制。

上述关于胎儿保护的法律法规也适用于先天性智力低下的胎儿。当孕妇在怀孕12周内得知胎儿有先天性智力低下，并在接到后天先天性智力低下难以治愈的医嘱后仍坚持保留胎儿时，必须顺从其意愿。当孕妇在怀孕12周后得知胎儿患有先天性精神发育迟滞，且医生明确诊断怀孕不会对其身心健康造成严重损害时，任何人都无权以堕胎方式终止妊娠，否则将追究其法律责任。

人的生命是最宝贵的，每个生命都是平等的；人类生命的价值永远不能通过智力来区分，也不能通过身体是否健康来判断。这些观念是德国最重要的普世价值。但是，生命对等的理念对于德国人来说来之不易，他们经历了血的惨痛教训。

当时希特勒的专制政权强行推行民族优化措施，不仅将在德国生活了几代的犹太人划为劣等民族，强行送入集中营残酷灭绝，还禁止在德国家庭中生下残疾和智障婴儿，将患有身体残疾、智力迟钝和智力迟钝的德国人作为废物对待，以治疗为由将其送入专门医院秘密处决。历史上黑暗的一幕终于过去了，用法律保护每个人平等的权益，这早已是德国的治国之道。

英国:选择权只属于母亲

◎李爽

人的选择和生存的权利必须是多样的，而不是只有最优秀的人才有生存权利的单一选择。

1967年，英格兰、苏格兰和威尔士通过的堕胎法明确规定，只有对母亲健康或精神有害的妊娠，经两名以上医生同意，才能在24周内对胎儿做出堕胎决定(1990年，时间从28周提前到24周，因为有些婴儿在24周后还能存活)；但这种选择只属于母亲，无论是亲属(包括婴儿的父亲、16岁以下未成年母亲的父母)，还是专业人士(如因宗教或其他原因不同意堕胎的医生)，都无权决定是否要离开胎儿。堕胎完全是私人保护的，没有病人的同意，连家庭医生都不能知情。北爱尔兰因为宗教信仰不允许堕胎。

此后，随着医学的发展，一些母亲开始在堕胎的决定中考虑胎儿的健康。例如，英国医生约翰·兰登(John & middotLangton & middot唐氏综合症以唐命名。然而，接下来的讨论是，是否应该在道德和法律的范围内禁止因残疾而堕胎。比如支持停止残疾胎儿生育的一方提出，母亲可以根据自己的能力和情况来判断自己能否健康地抚养残疾孩子；反对堕胎的人认为，目前还不能在胎儿期诊断出自闭症，那么如果婴儿出生后被发现患有自闭症，他可以选择安乐死吗？但也有科学家站出来说，一个母亲知道自己怀了唐氏综合症的胎儿却没有流产，这是不道德的。之后他为这句话道歉，说他是在告诉妈妈该怎么做，因为他考虑到了宝宝未来的幸福。其实他不应该说母亲该怎么做，而应该只说母亲有选择权。2013年以来，英国组织了一系列评估:堕胎是否对残疾人和非残疾人有歧视。

不管有什么争议，根据国家卫生系统(nhs)网站上公布的数据，每年有775名唐氏婴儿在英格兰和威尔士出生。同时，《每日电讯报》2013年报道的数字也显示，每年有500个胎儿因唐氏综合症而流产。

事实上，相对于权力之争，信息的准确和公开、科学和医学的保护、法律的保护、教育的提供和道德的支持，才是英国社会真正为母亲提供的。比如在免费的产前检查中，如果发现胎儿异常，国家医疗系统会在专家、专科护士和心理医生的配合下，组成一个孕妇咨询小组，解答和解决生活和心理中遇到的各种问题。如果准妈妈决定保留这个畸形胎儿，合作咨询组将提供从早期干预项目到医疗服务、身体健康、智力启蒙、学校教育、家庭护理、育儿技巧、各种心理咨询，甚至未来的住房、工作、朋友、娱乐等方面的指导。所有这些信息都是公开的，可以在医疗、教育、家庭和社会生活相关的网站上查阅。比如唐氏综合症网站建议大众不要谈智障，要谈学习障碍；不说唐氏综合症的风险，就说唐氏综合症的几率，等等。

有一篇文章题为《为什么我们这么害怕唐氏综合症》，发人深省。是的，在一个日益文明的社会里，人们的选择和生存的权利必须是多样的，而不是只有最优秀的人才有生存权利的单一选择。在英国，法律保护母亲选择胎儿的权利，社会提供各种信息披露和科学支持，让母亲有机会做出相对理性和公平的决定。