【育儿】地贫儿妈妈：愿世间再无地贫儿

你在从高素质的人身上流血，你要更加自信。贫困儿童的母亲小麦在接受输血后鼓励他们的孩子。

人生就像彩票游戏，一步一步向前玩，不知道命运会怎么画。昨天是母亲节。普通人可能会吃东西庆祝节日。但是一群有特殊身份的妈妈一大早就来到深圳血液中心参加活动。他们对贫穷的母亲有一个共同的标签。在他们的孩子确诊地中海贫血之前，他们和你我一样脆弱。孩子的病不仅给他们的生活带来沉重的打击，也让他们快速成长。

孩子坚强了才能活下来，孩子冷静了才能正确对待自己的疾病。如果父母不需要考试，他们只是享受做妈妈的快乐，然后他们就有了最难的试题。他们把自己变成了地中海贫血的半个专家。他们在饱受贫困之苦后，对社会付出了爱心，积极进行各种公益宣传，希望世界上有更多的人了解贫困，不再有孩子出生。

他们是深圳红十字会关爱地中海贫血志愿者服务队的成员，也开创了中国第一个关爱穷人的服务组织。他们是最伟大、最坚强、最美丽的母亲。

她的孩子在下半年读博

平姐是扶贫志愿服务队的创始人之一。1993年底，她迎来了自己的孩子，第一次当了妈妈。她既高兴又担心。孩子半岁后开始感冒发烧。他们去医院治疗，也是根据感冒发烧来治疗。孩子的身体长期不好。医生说孩子可能是缺铁性贫血。萍姐很担心。感觉天要塌了。但我没想到的是，还有更严峻的考验在等着她。

萍姐的孩子最终被确诊为地中海贫血。在20世纪90年代，关于地中海贫血的知识普及很少。医生告诉平姐姐的丈夫，孩子活不过七八岁。萍姐一开始也不知道结果，老公骗她说这病有点难治，但是可以治好。后来得知地中海贫血，萍姐一周瘦了十斤。萍姐说，听医生说孩子只能活到七八岁，心里暗暗许愿，孩子能活到十岁。孩子过七岁生日的时候她有点开心，孩子过八岁生日的时候她有点开心。当她的孩子庆祝她的九岁生日时，她正期待着她的十岁生日。孩子十岁生日的时候，萍姐哭了。在孩子十岁生日那天，我非常感动和激动。平姐说，这个生日是一个转折点，她觉得自己的孩子可以像正常孩子一样成长。

为了让孩子正确面对病情，萍姐用平静的态度告诉孩子。孩子有时候会觉得难过，然后马上就好了。平姐说，虽然孩子的童年和其他孩子有些不同，但都是正常长大的。学习成绩好，擅长拉小提琴。现在医院输血维持两周一次，每天都有铁排出。现在孩子在香港读书，下半年还会继续读博。

孩子确诊后，我哑了一个星期

这真是晴天霹雳。怎么会发生在我的孩子身上？妈妈何说，她生了一个健康的孩子，二女儿出生后被诊断为贫困。她非常惊讶。她自己学医，但对贫穷了解不多。她喉咙有些痛，孩子确诊后我哑了一个星期。一个星期，体重从105kg降到了90kg。

她给自己一周时间来调整自己的想法。冷静下来之后，孩子还是需要治疗。妈妈何说，当时医院隔壁床上有个孩子也在患这种病。孩子的奶奶主张放弃孩子，叫父母直接离开。妈妈他受不了了，她不能放弃孩子。只要她能哭，能呼吸，她就是生命，不能放弃。

带着这个信念，何妈妈开始了求医之路。听到别人说吃花生衣可以治穷，她跑到花生厂找花生衣。听说喝中药可以治好地中海贫血，于是她给孩子开了900多块钱一副的中药。她甚至听说过一种药，她会飞到当地去买。走了很多弯路，她终于找到了组织，来到了市二院，开始给孩子输血、排铁。

带孩子看病挂号的时候，看到有人拿血袋输血，我很惊讶。没想到我的孩子后来也成了他们中的一员。妈妈何说，孩子现在12岁，很喜欢看书。她是学校文学协会的主席。经过定期输血和铁排泄治疗，孩子的健康状况比以前好多了。何妈妈说，希望其他贫困的父母不要听偏方秘方，来正规医院治疗。

让孩子学会接受自己的病

昨天早上，四个孩子在第二医院的贫困房间里接受输血。他们看起来七八岁，对这一切都很熟悉。也是对贫困母亲如何让孩子接受自己的疾病，让孩子自信阳光地面对生活的考验。

麦说，她的孩子四个月的时候被诊断为贫困，当时是在广州的一家医院确诊的。她既担心又震惊，积极想移植孩子。随着孩子的成长，他们经常面临输血和铁的排泄。麦说，她把孩子当普通孩子看待。为了让孩子正确面对自己的病，她从小就告诉孩子，你在用高素质的人的血在流血，所以你要更加自信。

上帝为你关上一扇门，为你打开一扇窗。每次输血，小麦都鼓励孩子，献血的叔叔阿姨都是有爱心有素质的人，所以他们会献血，所以如果你身体里有他们的血，你会更好。小麦的孩子没有辜负她的期望，这些年无论是课业还是体育都很优秀。可以和正常孩子的运动特长相比，让人看不出这是一个可怜的孩子。

小麦认为，应该让孩子接触这个社会，鼓励孩子展示自己。有一次她的孩子去香港参加一个分享活动。活动回来，孩子对她说，妈妈，这个社会有很多不幸。与他们相比，我们什么都不是。这让小麦感到欣慰。

去其他城市帮助建立志愿者组织

由于害怕受到歧视，贫穷的母亲不愿意把孩子的病情告诉外界。事实上，只要坚持输血排铁，孩子就能得到很好的治疗，他就是一个正常的孩子。可以正常上学，可以谈恋爱，甚至可以结婚。

采访这群穷妈妈的时候，有的做了正常的体检，但是当时社会对穷人了解不够，就生了穷孩子。还有的，生下一个正常的孩子后，有些父母因为不了解，选择不相信医生诊断的地中海贫血。平姐说，她希望在每个人都按照规定进行体检的同时，在医务人员和普通公民中普及贫困知识。希望把贫穷写在课本上。平姐说，目前国外有些地方，贫困已经零生，她希望我们的社会不会再有穷孩子出生。

自1998年以来，三个家庭共同发起了贫困家庭互助，并于2001年12月28日成为贫困家庭志愿服务队。这些父母在一起快20年了。在这20年里，新家庭不断加入。平姐说有的家庭孩子很穷，妈妈跑了，或者爸爸跑了，甚至父母都跑了，把孩子留给奶奶照顾。服务团队也一直致力于帮助这些新的贫困家庭。就在几天前，一个婴儿在市二院的贫困室输血。在得到服务团队成员的帮助和支持后，孩子的父母说，如果不是因为你，孩子确诊的时候我就觉得自己快死了。平姐说，她希望更多的人了解穷人，关注但不歧视贫困儿童。

服务团队自成立以来，初步宣传了穷人的知识，帮助了贫困家庭。同时，在红十字会等组织的支持下，向贫困家庭发放了燃料卡(免费输血)。节假日，我们和狮子会、红十字会等组织一起向贫困家庭表示慰问。今年的扶贫日，服务团队组织了40多个贫困家庭来港听课。现在政府宣传土地的贫困更好，所以今年我们没有宣传。平姐说，目前服务团队以外出为主，因为外地来深圳输血治疗的人很多，深圳的服务团队成员觉得应该帮助他们建立当地的志愿者组织。于是他们去了惠州、茂名、清远、珠海，甚至广西等地联系当地贫困家庭，帮助他们成立互助组织。只有这样，他们才不用往返两地，同时也不用压榨深圳贫困家庭的资源。

在采访中，贫困母亲透露，由于批准，贫困儿童所需的驱铁药物从去年年底开始缺货。铁如果不及时排出，会给孩子的健康带来很大的损害。他们希望尽快正常供应除铁药物，以免药物被破坏。

今年母亲节，他们最大的愿望就是孩子能健康成长，不再有穷孩子出生。他们不想有新的父母来体验他们在就医过程中所经历的痛苦和泪水。

(原标题:穷孩子的母亲:希望世界上没有穷孩子)